21 de septiembre "Día Mundial del Alzheimer": Poniendo en nuestra memoria a quienes más lo necesitan

http://afenad.org

Este sábado 21 de septiembre se celebra el "Día Mundial del Alzheimer", fecha elegida por la Organización Mundial de la Salud y la Federación Internacional de Alzheimer para dar visibilidad a la enfermedad.

Según la página Fisterra.com, dedicada a la atención primaria en la red, la demencia se puede definir como como un síndrome adquirido de alteración intelectual, emocional y conductual persistentes. Afecta la función de múltiples esferas de la actividad mental tales como la memoria, el lenguaje, las habilidades viso espaciales, la afectividad, la personalidad o la cognición. Implica un declinar respecto al nivel funcional del paciente y conduce a un progresivo deterioro global, personal y social.

La demencia tipo Alzheimer (DTA) es el tipo más frecuente de demencia (70% de las demencias) y tiene una prevalencia aproximada del 6% en personas de más de 70 años en nuestro país. En España debe haber alrededor de medio millón de personas que sufren este proceso. Es una enfermedad neurodegenerativa El proceso suele empezar con pérdida de memoria e incapacidad para retener información nueva. El paciente repite las mismas cosas y no reconoce sus fallos. Después se afectan otras facultades (lenguaje, razonamiento, orientación, etc.). De forma paralela, el enfermo va perdiendo autonomía; así, en una primera etapa, la persona necesita supervisión para actividades complejas. Con la progresión de la enfermedad, precisará ayuda directa para las actividades más básicas de la vida diaria.Además, la mayoría de los enfermos puede presentar síntomas neuropsiquiátricos, como indiferencia, pérdida del control de las emociones, depresión o cambios en el apetito. Al progresar la enfermedad pueden aparecer alucinaciones, ideas delirantes, agitación y movimientos sin objetivo, como la deambulación errática.(Guía Salud.es)

La celebración del Día Mundial del Azheimer presenta un doble objetivo: por un lado, sensibilizar a la sociedad española acerca de esta enfermedad , así como sus consecuencias sociosanitarias; y por otro lado, desarrollar una campaña de educación sanitaria dirigida a promover la prevención de esta patología, que afecta a más de 3,5 millones de personas en España, entre quienes la padecen directamente y sus familiares cuidadores.  

CEAFA, Confederación Española de Asociaciones de Familiares con Alzheimer y otras Demencias, propone el lema de éste año para nuestro país: "Alzheimer: una cuestión de Estado". Se pretende reivindicar la importancia de esta enfermedad, tanto en la persona que la sufre como en la familia cuidadora; y concienciar a la sociedad, viendo la temática del Alzheimer como una cuestión que nos afecta a todos. Por ello se demanda al Estado que pilote y aborde dicha problemática.

Con motivo de ésta celebración se están llevando a cabo estos días diversos actos:

-CEAFA emitió una rueda de prensa el pasado jueves 12 de septiembre en la sede del IMSERSO en Madrid, con la presentación de las reclamaciones de las personas con alzheimer y sus familias.

-En Barcelona, la Fundación Pasqual Maragall ha organizado un concierto el sábado 28 de septiembre,  con el fin de recaudar fondos que ayuden a la investigación de la enfermedad. Para ello una serie de cantantes y artistas se unirán en ésta causa.

Esta fundación nació en abril del 2008 con la misión de fomentar y dar soporte a la investigación científica en el ámbito del Alzheimer y las enfermedades neurodegenerativas relacionadas, para ofrecer soluciones efectivas a la enfermedad.

-También en Barcelona, la Fundación ACE, Instituto Catalán de Neurociencias Aplicadas, dedicado al trabajo asistencial en el trato diario con personas con demencias y sus familias, celebra el Día Mundial del Alzheimer con diversas actividades bajo el lema "Si ens mirem la tensió, el colesterol i el sucre... Per què no la memòria?" ("Si nos miramos la tensión, el coresterol y el azúcar... Por que no la memoria?), entre las cuales destacamos las charlas divulgativas ofrecidas por algunos de sus profesionales, una jornada de puertas abiertas en la fundación y la posibilidad para las personas mayores de 50 años de poder revisarse la memoria.

http://www.alz.co.uk

A nivel mundial, podemos encontrar en la página web de la Federación Internacional de Alzheimer, las actividades organizadas en otros países, con el tema "Dementian: a journy of caring" ("Demencia: una jornada de cuidado"). Lamentablemente, nuestro país no parece en la lista.

Un día reivindicativo y de reflexión, pero también de acción; en el que todos hemos de estar involucrados.

Una aproximación al análisis de la Ley de Dependencia y sus servicios (I)

Actualmente estoy tratando más de cerca con los trámites relacionados con la Ley 39/2006, de 14 de diciembre de "Promoción de la Autonomía Personal y Protección a las personas en situación de dependencia", más conocida como "Ley de Dependencia".

Esta ley, aprobada en España a finales del año 2006, pretende dar respuesta a las diversas situaciones de las personas que necesitan de la ayuda de otra para realizar tareas básicas en su día a día (levantarse de la cama, asearse, comer...) o actividadess que requieren una mayor complejidad (planificar una comida, coger un autobús,...); así como a sus familias, que en la mayor parte de los casos asumen el papel de cuidadores.

Para ello la ley define la dependencia como "el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal".

Diferenciándolo del término discapacidad, que la Organización Mundial de la Salud (OMS) define como «dentro de la experiencia de la salud, toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.»

 Esta ley reconoce el derecho de las personas con dependencia a una serie de prestaciones que faciliten su vida y la de las personas que les prestan apoyo o se ocupan de ellos. Muchos de éstos recursos ya existían antes de la presente ley, como son los servicios de teleasistencia, ayuda a domicilio... y otros se han añadido con la misma, como la figura del asistente personal o el servicio de prevención y promoción de la autonomía personal.

En relación a la figura del asistente personal, Alejandro Rodríguez-Picavea y  Javier Romañach nos describen esta figura en su artículo "Consideraciones sobre la figura del Asistente Personal en el Proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia"  como una persona que ayuda a otra a desarrollar su vida, realizando o proporcionando apoyo para realizar las tareas de la vida diaria que por su situación, bien sea por una diversidad funcional o por otros motivos, no puede realizar por sí misma. Esta ayuda está regulada por un contrato profesional.

Veamos algunos datos sobre la repercusión de esta ley, extraídos del informe de «Evaluación de resultados a 1 de enero de 2012 sobre aplicación de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia» disponible en el Portal de la Dependencia,  perteneciente al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

En España la población a día 1 de enero del 2012 era de 47.212.990 habitantes, de las cuales 752.005 eran beneficiarias y tenían algún tipo de prestación.

Se recibían un total de 931.754 prestaciones (recordemos que una misma persona puede recibir varias prestaciones, dependiendo de las compatibilidad de las mismas), de las cuales el 45.5% son prestaciones económicas por cuidados en el entorno familiar (sólo 906 son a través de asistente personal), y el 54.5% restante son prestaciones de servicios.

La atención residencial tiene un total de 184.675 perceptores;  124.420 en plazas públicas y 60.255 a través de prestación económica vinculada al servicio. Los restantes 323.154 servicios  del total de la atención, se presta mediante  centros de día/noche 59.968 , ayuda a domicilio, 119.912 , teleasistencia 125.742 y prevención y promoción de la autonomía personal 17.532 .

El servicio de prevención y promoción de la autonomía personal se articula en torno a actividades formativas (charlas, talleres,...) con el fín de proporcionar a las personas dependientes y a sus familias conocimientos e instrumentos que les sirvan de ayuda, y formación  para que puedan asumir mejor las tareas que ya vienen realizando.

A día de hoy son muchas las personas beneficiadas directa o indirectamente por la presente ley, personas que ya reciben un recurso, o que están a la espera del mismo, y la previsión es que este número vaya en aumento. Por ello es importante cuidar y reivindicar tanto por parte de los profesionales como de la población toda esta serie de recursos necesarios e indispensables para todos.

Cuidando la salud mental, beneficiando a la sociedad

Después de un tiempo marcado por nuevas experiencias y reencuentros; y sin dejar de asomarme al mundo social; vuelvo a reencontrarme en este espacio.

El pasado 10 de octubre se celebró el Día Mundial de la Salud Mental, y el tema sobre el que se ha centrado este año ha sido "La depresión, una crisis mundial".

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la salud mental no solo como la ausencia de trastornos mentales, sino como "un estado de bienestar en el cual el individuo es consciente de sus propias capacidades, puede afrontar las tensiones normales de la vida, puede trabajar de forma productiva y fructífera y es capaz de hacer una contribución a su comunidad".

La celebración de éste día pretende servir para sensibilizar a la población sobre una realidad que no siempre está presente en nuestro día a día, y para trabajar e incidir en alguna temática en particular. En las circunstancias actuales la depresión, el tema sobre el que este año ha tratado esta celebración, es un problema creciente en nuestra sociedad.

 Según la OMS la depresión "se caracteriza por la presencia de tristeza, pérdida de interés o placer, sentimientos de culpa o falta de autoestima, trastornos del sueño o del apetito, sensación de cansancio y falta de concentración.

La depresión puede llegar a hacerse crónica o recurrente, y dificultar sensiblemente el desempeño en el trabajo o la escuela y la capacidad para afrontar la vida diaria." 

 Con motivo de éste día se han celebrado diversos actos en España:

• La Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfemedad Mental (FEAFES), en sus entidades de Castilla y León han presentado una serie de actividades encuadradas dentro de la celebración de éste día, desarrolladas en sus diferentes localidades; como jornadas de puertas abiertas en sus centros, mesas informativas,diferentes charlas, un ciclo de cine sobre la temática de la salud mental...con el fin de acercar esta realidad a la población.

Recordemos que FEAFES ofrece un servicio de información y formación sobre la enfermedad mental, dirigida a los enfermos, familiares y profesionales que trabajan con este colectivo, así como a todas las personas que quieran consultarla, que sería el Centro Español de Información y Formación sobre la Enfermedad Mental (CEIFEM).

•  Desde las diferentes áreas sanitarias también se ha querido aprovechar esta fecha para ofrecer información sobre temas relacionados con la salud mental:
•  El área de Gestión Sanitaria Este de Málaga-Axarquía, concretamente el Hospital de Día de Salud Mental de la Axarquía ha ofrecido una charla  ‘Sobre la autoestigma’, a cargo del psiquiatra Manuel Martínez García de Castro, director de la Unidad de Gestión Clínica de Salud Mental del Área Sanitaria Axarquía, y posterior visionado de un vídeo sobre la imagen  y el estigma del paciente mental en nuestra sociedad, elaborado por los usuarios del taller ocupacional de la Fundación Andaluza para la Integración Social del Enfermo Mental (FAISEM).
• La unidad de Salud Mental del Hospital Universitario de Elche ha realizado diferentes actividades en colaboración de la Asociación de familiares y personas con enfermedad mental de Elche, Crevillente, Santa Pola e isla de Tabarca (ASFEME), entre las que me gustaría destacar la celebración de un campeonato de fútbol con equipos formados por  profesionales de la Unidad de Salud Mental del hospital  y de los centros de salud y usuarios de ASFEME y del Centro de Rehabilitación e Integración Social,  uniendo salud mental y deporte.

Afortunadamente, cada año son más las entidades, asociaciones y centros que se suman a la celebración de ésta jornada; con el fin de acercar y tratar de normalizar lo máximo posible esta realidad; desde aquí me gustaría agradecerles a todas ellas su labor y animarlas en su trabajo diario.